Saúde e bem estar

Eu não escolhi a vida de Spoonie, a vida de Spoonie me escolheu: a vida com uma doença invisível

Foto: Chaay_Tee / Shutterstock

Às vezes, suspeito que minha mãe pensa Estou exagerando meus sintomas . Não me deixa com raiva. Se eu não estivesse vivendo neste corpo, provavelmente também teria dúvidas.

Ao contrário do que ela ou qualquer outra pessoa possa pensar, não estou fingindo quando passo a maior parte do meu dia fazendo pouco e dormindo o máximo possível . Não estou exagerando na experiência. Estou sofrendo — como muitas outras pessoas com doenças crônicas e invisíveis.



A teoria da colher tornou-se uma dessas se você sabe, você sabe conceitos. Eu não sabia nada sobre isso até que desenvolvi uma doença crônica há alguns anos. Eu não escolhi ser uma colher. A vida de colher me escolheu.



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Não começou com o meu diagnóstico. Começou meses antes, quando minha personalidade tipo A habitual levou um golpe de energia.

Eu tinha dias em que me sentia desconectado e com dor, dias em que não tinha energia para fazer tudo — ou às vezes nada — Eu planejei. O nevoeiro cerebral era intenso e eu tinha dificuldade em me concentrar no que as pessoas estavam dizendo. Eu não conseguia me lembrar de coisas básicas e não conseguia entender por que meu trabalho e meu desempenho na vida estavam sofrendo de repente.



Um amigo fez referência à teoria da colher e eu fui à Internet para aprender sobre isso. O que quis dizer quando ela disse que estava sem colheres? Eu sabia que ela não estava falando sobre utensílios.

O que é a Teoria da Colher?

A teoria da colher vem de um artigo de Christine Miserandino quando ela explica como ajudou uma amiga a entender como é ter lúpus usando colheres. Ela deu a sua amiga 12 colheres e explicou como as pessoas saudáveis ​​recebem um número ilimitado de colheres, ou energia, todos os dias. Quando você está saudável, você acorda e decide o que vai fazer - e então você faz.

Quando você vive com uma doença crônica ou invisível, você acorda todos os dias com uma quantidade limitada de energia. Você tem que escolher o que vai fazer naquele dia porque a energia não se renova apenas. Você tem limites. Tarefas simples como tomar banho podem consumir a energia de uma colher da dúzia que você tem. Você pode usar metade de suas colheres antes mesmo de chegar ao trabalho.



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Basicamente, a teoria da colher ajuda a conceituar como é ter que orçar seu tempo e energia. É algo que pessoas saudáveis ​​realmente não precisam fazer. Como minha doença é cíclica, tenho privilégios de saúde por uma fração do mês e, no resto do mês, fico contando minhas colheres.

Para ser honesto, eu não queria ser uma colher. Eu adoraria voltar a ter uma quantidade ilimitada de energia para passar o dia. Mas nos dias em que meu transtorno disfórico pré-menstrual , ou PMDD, entra em ação, sei que tenho que ajustar minha vida de acordo.



Às vezes, estou com dor. Sem meus antidepressivos , tenho ideação suicida grave. Tenho depressão e ansiedade aumentada. Sinto dores no corpo, nevoeiro cerebral e exaustão avassaladora. Dormir ajuda, mas sou mãe solteira. Tenho trabalho a fazer e crianças para levar para suas atividades extracurriculares. Eu tenho um cachorro que precisa de mim.

Aprendi que quando estou nas garras da minha doença, tenho que reduzir minha jornada de trabalho, terceirizar meu trabalho no quintal e ter refeições fáceis pré-preparadas que posso jogar no forno sem pensar nisso. Eu tenho que passar meus dias saudáveis ​​fazendo mais para que eu possa cobrir os dias que tenho que fazer menos. Estou reservando minhas colheres minimizando minhas responsabilidades. Eu sei que vou precisar de cada colher que tenho para sobreviver aos dias difíceis.

E eu sei que tenho sorte. Muitas pessoas não têm dias saudáveis. O que eu tenho é privilégio de saúde durante parte do mês – algo que a maioria de nós só aprecia quando acaba.



Você é um Spoonie?

A teoria da colher é um clube exclusivo. Se tivéssemos uma senha secreta, poderia ser “a luta é real” ou poderia envolver uma série de palavras de quatro letras para comunicar a frustração de ter apenas tantas colheres para usar. É o tipo de clube que você não pede para estar e provavelmente adoraria escapar. Ele escolhe você e nenhuma quantidade de audição” Tudo acontece por uma razão ” lhe dará paz sobre essa escolha.

As colheres podem ter muitas condições e doenças, incluindo doenças mentais. O criador da teoria tem lúpus, uma doença autoimune. Eu tenho TDPM, um distúrbio que muitas vezes é confundido com transtorno bipolar, mas está ligado ao ciclo menstrual. Se você tem um diagnóstico ou não, existem alguns sinais de que você pode ser uma colher.

  • Você acorda exausto, não importa o quanto você durma.
  • Você sente dor crônica.
  • Você tem que fazer um orçamento de sua energia para passar o dia.
  • Você ouve regularmente “mas você não parece doente”.
  • Você tem uma extensa farmácia em casa completa com medicamentos prescritos e sem receita, além de remédios de ervas.
  • Você se vê regularmente educando as pessoas sobre seu diagnóstico.
  • Tarefas básicas da vida – trocar de roupa, tomar banho, se arrumar – o enchem de exaustão e esgotam seu suprimento de energia para fazer outras coisas.
  • Você é o proprietário de pelo menos um porta-comprimidos para dispensar sua medicação.

Existem muitos outros sinais. As colheres muitas vezes têm que lidar com a descrença de pessoas que nunca tiveram que contar suas colheres por dia em suas vidas porque têm muito o que fazer. Não estamos abraçando a teoria porque ela nos faz sentir especiais. A maioria de nós se refere a colheres para ajudar pessoas saudáveis ​​a conceituar melhor o que é necessário para passarmos um dia normal.

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Se você conhece e ama um guerreiro de colher, não diga a eles que eles não parecem doentes. Não os incentive a fazer mais do que eles sentem que podem. Spoonies precisam de amor e apoio incondicionais - assim como qualquer outra pessoa. Também precisamos de um pouco de compaixão e flexibilidade das pessoas em nossas vidas.

Ser um Spoonie é algo que eu nunca quis. No entanto, esta comunidade me ensinou como defender a mim mesmo e como praticar melhor autocuidado . Eu não tomo mais a minha saúde como garantida. Eu não tenho esse luxo. Em vez disso, tenho colheres.